Nova associação quer quebrar tabus associados à incontinência
A Associação Nacional de Continência e Disfunção Pélvica quer criar visibilidade para os problemas associados à perda de continência e disfunção do pavimento pélvico.
A propósito da Semana Mundial da Continência, assinalada entre os dias 21 e 25 de junho, está a ser lançada a Associação Nacional de Continência e Disfunção Pélvica (ANCDP), a nova organização nacional de doentes que sofrem de incontinência e/ou disfunções do pavimento pélvico.
A sua missão passa então por contribuir para a melhoria das condições de vida dos doentes afetados por estes problemas, nomeadamente na sua integração social e comunitária.
«A incontinência é uma situação absolutamente devastadora, sofrida em silêncio, pela enorme vergonha e humilhação de quem sofre. Pode afetar completamente a qualidade e o estilo de vida e condicionar repetidas faltas ao trabalho e a todos os outros compromissos pessoais, familiares e sociais. Pode comprometer em definitivo um emprego ou uma carreira profissional, destruir a vida íntima e conjugal, levar ao isolamento e a problemas psicológicos gravíssimos. É mais frequente do que se pensa, e, tendo em conta o aumento da esperança média de vida, é uma doença cuja incidência e prevalência tenderão a aumentar nas próximas décadas», explica José Assunção Gonçalves, cirurgião geral no Grupo Luz Saúde e Presidente da Direção da ANCDP.
Criar visibilidade para os problemas associados à perda de continência e disfunção do pavimento pélvico, encorajando o debate público e aberto e a quebra de estigma e tabus associados a estas doenças são os principais objetivos desta nova associação.
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«Apesar de as incontinências serem um verdadeiro problema de saúde pública com gravíssimo impacto na qualidade de vida e dignidade das pessoas afetadas, existe ainda muita dificuldade em falar sobre o assunto e procurar ajuda médica. Uma associação de doentes deverá constituir um fórum de discussão, possibilitar um melhor conhecimento e divulgação do problema, permitindo que mais doentes sejam adequadamente tratados», refere Ricardo Pereira e Silva, urologista no Hospital de Santa Maria – Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte.
Para isso, a ANCDP, que conta ainda com a colaboração dos médicos Ana Povo, cirurgiã no Hospital de Santo António – Centro Hospitalar do Porto, e Paulo Temido, urologista no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, trabalha diretamente com doentes/cidadãos, profissionais de saúde, indústria, escolas e legisladores, promovendo a informação, consciencialização e capacitação dos doentes, familiares, cuidadores e sociedade civil em relação a estas doenças e ao seu impacto.
Entre outras ações, esta nova associação pretende também realizar um trabalho colaborativo com outras organizações de forma a aumentar o impacto das iniciativas realizadas, apoiando mudanças que poderão ser relevantes a nível mundial.
O objetivo final passa por criar um mundo onde as pessoas que vivem com formas de disfunção do pavimento pélvico possam usufruir de qualidade de vida, desempenhar um papel ativo na sociedade e ter acesso a tratamentos adequados.
«É fundamental passar a mensagem aos doentes de que existe tratamento, mas também sensibilizar a sociedade em geral para esta condição altamente comprometedora da dignidade humana», acrescenta José Assunção Gonçalves.
20% da população com mais de 40 anos afetada
As disfunções do pavimento pélvico, em particular a incontinência urinária, que segundo as estimativas afeta cerca de 20% da população portuguesa com mais de 40 anos, têm uma prevalência elevada na população.
No entanto, esta é uma situação que continua a ser sofrida em silêncio, devido à enorme vergonha e humilhação de quem sofre deste problema. A incontinência fecal também é uma realidade que afeta muitos portugueses que não procuram ajuda por terem vergonha do seu problema.
A incontinência e outras disfunções do pavimento pélvico podem afetar a qualidade e o estilo de vida de quem por estas é afetado. Desde faltas ao trabalho, a compromissos pessoais, familiares ou sociais, estes são problemas que podem destruir carreiras e a vida conjugal e íntima, levando inclusivamente ao isolamento e a problemas psicológicos graves.
No entanto, existe ainda muita dificuldade em falar sobre o assunto e procurar ajuda médica. O objetivo final da nova associação passa então por criar um mundo onde as pessoas que vivem com formas de disfunção do pavimento pélvico possam usufruir de qualidade de vida, desempenhar um papel ativo na sociedade e ter acesso a tratamentos adequados. Para isso, esta deverá constituir um fórum de discussão, possibilitar um melhor conhecimento e divulgação do problema, permitindo que mais doentes sejam adequadamente tratados.
O testemunho de Joana
Joana Paredes tem 46 anos e foi diagnosticada com incontinência fecal há cerca de 10 anos. Joana vivia com doença inflamatória do intestino já desde os 6 anos, sendo que se foi agravando ao longo do tempo. Consequentemente, surgiu uma fístula perianial, à qual foi operada, tendo havido a danificação da musculatura do esfíncter anal. Devido a isto, Joana ficou com incontinência fecal. Deixou de utilizar grande parte das suas roupas, principalmente as justas e claras, e a lingerie deixou de fazer parte do seu vocabulário.
Por desconhecimento, Joana fez também uma esfincteroplastia, que não resultou, havendo relutância em aceitar que se tratava de uma incontinência. Foi depois de fazer exames que perceberam que os músculos de Joana estavam danificados e que era necessário realizar uma neuromodulação.
Foi em 2016 que Joana realizou finalmente a cirurgia de implantação de um neuromodulador. A partir daí, houve uma melhoria significativa na qualidade de vida de Joana. Voltou a poder utilizar coisas que antes seriam impensáveis e voltou a ter uma coisa tão normal para todos: o controlo esfincteriano.
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