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Dia Internacional das Doenças Raras assinalado num dia raro

O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado, anualmente, no último dia de fevereiro (28 ou 29), em mais de 80 países. Sendo 2020 um ano bissexto, este dia é assinalado também num dia raro que acontece a cada quatro anos. O mote para o médico Luís Brito Avô explicar o que são consideradas doenças raras.

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Os apoios ao cuidador, o empoderamento do doente no processo da decisão clínico-terapêutica e a literacia sanitária da população, a colaboração do doente na investigação clínica e farmacológica são áreas em que as Associações de Doentes desempenham um papel fundamental sendo fulcral o seu empenho em todo o processo assistencial.

 

Foram estabelecidos pela Comissão Europeia e IRDIRC (Consórcio Internacional de caracter mundial para as DR) que até 2020 se conseguissem testes de diagnóstico para grande parte das DR conhecidas – atualmente já possível para cerca de 3.600, e terapêutica específica para 200 DR – objetivos que foram atingidos. Até 2027 pretende-se o diagnóstico no espaço de 1 ano para a totalidade das DR que estiverem descritas e terapêuticas para 1000 DR.

 

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Considerando-se a saúde como um estado de pleno bem-estar para além da ausência de doença, as políticas de apoio social quer nos suportes económicos, integração socioprofissional e emprego, quer no reconhecimento do estatuto de cuidador informal são pedras basilares na estratégia de apoio a doentes e famílias. É também fundamental atender a necessidades de integração escolar e ensino especial assim como de ocupação de tempos livres, particularmente para as camadas mais jovens.

 

Numa época de evolução das ciências biomédicas, em que a Medicina de precisão, personalizada, centrada no doente em todas as suas vertentes biopsicossociais, em que a relação médico – doente, associada a uma extraordinária evolução tecnológica da intervenção biomédica, volta a ser pedra angular no sucesso dos cuidados de saúde, a posição da medicina clínica, gestora do doente e da utilização criteriosa dos meios complementares e terapêuticos detém enorme responsabilidade na prestação dos cuidados de saúde, incluído na área das DR.

 

Luís Brito Avô

Internista do Hospital de Santa Maria e membro da equipe do Centro de Referência de Doenças Hereditárias Metabólicas. Coordenador do Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna

 

 

 

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