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Estado terminal: como se mantém a esperança no fim da vida?

‘A esperança é a última a morrer’. ‘Enquanto há vida há esperança’. A sabedoria popular revela-se até nos momentos mais dramáticos da vida, como é o caso de quem está objetivamente às portas da morte. Alguns perdem-na antes do fim da linha, mas muitos agarram-se à centelha da vida por mais óbvio que seja que ela se está a extinguir. Falámos com vários especialistas e com familiares que acompanharam e vivenciaram esta viagem psicológica, do diagnóstico à morte.

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Uma família doente

E as famílias, como vivem tudo isto? Em doentes terminais, onde os cuidados ao paciente são muitos e o sofrimento inerente à situação extravasa o leito de quem sofre, há todo um circulo de pessoas que necessita de cuidados. Segundo a Organização Mundial de Saúde, nestas circunstâncias, toda a família que cuida precisa de ser acompanhada.

 

O mesmo o confirma a equipa de cuidados paliativos do Hospital Garcia de Orta: «Os cuidados paliativos tentam acolher o melhor possível o doente com uma doença incurável e a família. Ajudar a viver um tempo que sabemos que é duro, muito difícil, uma caminhada cheia de altos e baixos e, se calhar, o maior drama da vida. Nós tentamos com a nossa intervenção, de uma forma multidisciplinar, desencadear respostas e apoios em função das dificuldades e das necessidades que notamos e diagnosticamos no doente e nessa família».

 

Porém, para agravar ainda mais a situação, nos dias que correm, as famílias estão muitas vezes separadas. Por vezes, em países distantes. É o caso de Alexandra, que acompanhou a doença do pai à distância. Via-o definhar a cada conversa no Skype, até este deixar de vir ao computador. «Cada vez que falávamos pelo Skype, sentia uma vontade enorme de meter-me no avião e ir para o pé do meu pai. Ele fez tudo pelas filhas e agora eu não posso fazer nada por ele. Senti raiva, revolta e que era uma injustiça. E há um enorme sentimento de culpa por estar longe e não poder ajudar em nada, mas sobretudo por não poder abraçar, dar conforto e carinho, lutar juntos… enfim. Sabemos que a vida e mesmo assim, mas este sentimento de culpa acompanhou-me sempre».

 

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Aceitar o inevitável, a morte

A morte é o que de mais certo temos na vida, já todos ouvimos isso. Porém, na sociedade atual, ela está longe, fora das famílias, confina-se na maioria das vezes aos hospitais e às equipas médicas. Segundo o relatório divulgado pela Associação Portuguesa dos Cuidados Paliativos, “Preferências e Locais de Morte em regiões de Portugal em 2010”, cerca de metade da população prefere morrer em casa, mas apenas menos de um terço das mortes acontece neste local. Mais evidente ainda é o desfasamento em relação ao hospital: 62% das mortes acontecem nos hospitais, mas apenas 8% da população referiu que este fosse o seu local de morte preferido, sendo mesmo apontado como o menos desejado para 29% dos inquiridos.

 

«Às vezes o não morrer tranquilamente é porque os familiares não conseguem aceitar a morte desse doente. Estão num sofrimento tao grande que não acompanham o doente com calma até ao fim. Porque hoje em dia já não é comum o doente morrer em casa, porque vão para o hospital à procura de uma solução. Nós depois constatamos no hospital que estes doentes vêm para cá e acabam por morrer numa maca. E sem instrumentos ligados porque não há instrumentos para ligar. E às vezes sem a companhia dos seus entes queridos ao lado. É mais a capacitação dos familiares que sendo apoiados e treinados que acabam por ser as pessoas que melhor cuidam destes doentes na fase terminal», explica a equipa de cuidados paliativos do Hospital Garcia de Orta.

 

Assim, depois da morte, ficam os familiares e amigos com um vazio por preencher. Com um sentimento que não é padronizado. Susana acompanhou o definhar de perto e viu o pai partir com mais serenidade do que quando recebeu a notícia do diagnóstico: «A notícia é um momento de grande embate, em que caímos em pedaços no chão. Depois, vem logo a esperança e ao longo do tempo agarramo-nos aos tratamentos, à alimentação, etc.. Já o dia da morte é aguardado a partir de um certo momento. E era até desejado pelo meu pai, que não queria aquela vida. Agarro-me a isso. Foi um alívio para ele partir. Tento pensar assim».

 

Já Alexandra, que viveu a situação ao longe, diz que «o dia chegou e nunca mais fui a mesma pessoa. Tem sido um luto prolongado, embora se diga que vá passado…. espero que sim.  O que mais custa é saber que nunca mais vou estar ao lado do meu pai fisicamente. Resta-me o pensamento, penso nele o tempo todo».

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